Julian loopt de Kabuki Mijl 2024

Actie is gesloten
  • 3.602,20

    Bedrag opgehaald
  • 5.000,00

    Doel bedrag
  • 0

    Aantal dagen nog te gaan
  • Streefdatum

    Methode voor het beëindigen van de campagne
Ingezameld percentage :
72.04%

Info

Ik ben Julian Duijn en ik heb het Kabuki syndroom. Op 23 oktober loop ik de Kabuki Mijl. Deze sponsorloop van 1609 meter (1 mijl) wordt gelopen door kinderen met het Kabuki syndroom en hun familie. Ik loop dus ook mee. En dat is best bijzonder.

Ik ben bijna 12 jaar en ik heb al drie keer leren lopen. De eerste keer dat ik ging lopen duurde veel langer dan bij mijn leeftijdsgenoten. Ik was bijna 3 jaar. Dat komt omdat ik slappere spieren heb en hypermobiel ben. De tweede keer heb ik opnieuw leren lopen na een grote operatie aan mijn heupen en bovenbenen, die zijn door mijn syndroom anders aangelegd. De derde keer dat ik het opnieuw moest leren was na een ongelukkige val, waarbij ik mijn bovenbeen brak.

Omdat ik sinds een aantal jaren groeihormonen krijg, gaat het lopen mij makkelijk af dan voorheen. Ik ben er ook langer door geworden, maar nog veel fijner is het dat ik inmiddels ook kan rennen, springen en voetballen. Toch wordt lopen de laatste tijd weer wat moeizamer. Omdat ik dit de rest van mijn leven wil kunnen blijven doen, loop ik mee tijdens de Kabuki Mijl. Tijdens deze dag op de wereldwijde Kabuki Awareness Day vragen we aandacht voor mijn zeldzame syndroom. Met deze sponsorloop proberen we geld in te zamelen om wetenschappelijk onderzoek te financieren. Dat is namelijk hard nodig, zodat ik over een aantal jaar nog steeds groeihormonen kan krijgen en lekker rond kan blijven lopen, rennen, klimmen en voetballen.

Steunen jullie mij op 23 oktober wanneer ik de Kabuki Mijl ga lopen in Den Haag? Deze dag is extra bijzonder omdat we tijdens de loop de allereerste Kabuki onderzoeksagenda aan Tweede Kamerlid Wieke Paulusma (D66) zullen overhandigen. Een bijzonder moment!

Teamleden

  • 20,00
    Wij zijn zoo trots op jou💪 dikke knuffel van al je juffen van de klas💞
    Eenmalig
    Sandra Smeding October 23, 2024
  • 5,00
    Succes topper
    Eenmalig
    Sabine Straten October 22, 2024
  • 10,00
    Heel veel succes Julian!
    Eenmalig
    Margje Spijker October 22, 2024
  • 10,00
    Veel succes èn veel plezier Julian!!
    Eenmalig
    Petra Bonhof October 22, 2024
  • 10,00
    Zet 'm op Julian!!!
    Eenmalig
    Maaike Rijkmans October 22, 2024
  • 100,00
    Veel succes Julian!
    Eenmalig
    P Auf dem Brinke October 22, 2024
  • 50,00
    Succes Julian!💪🏻
    Eenmalig
    Jacques en Ellen Donkers October 22, 2024
  • 25,00
    Eenmalig
    Flora Van laar October 22, 2024
  • 50,00
    Wandel-ze, julian, en heel veel plezier!!!
    Eenmalig
    Koert Boshouwers October 22, 2024
  • 25,00
    Eenmalig
    Liselotte Wunnik October 22, 2024
  • 25,00
    Succes Julian! Dit is een heel mooi doel!
    Eenmalig
    Marianne Fredrikze October 22, 2024
  • 5,00
    Eenmalig
    Mirjam Diependaal October 21, 2024
  • 50,00
    Supertrots zijn we op jou, lieve Juul! Veel liefs van tante Carlijn, oom Auke, Floris en Bram ❤️
    Eenmalig
    Carlijn van der Vegt-Boshouwers October 21, 2024
  • 50,00
    Heel veel succes lieve Juul!
    Eenmalig
    Familie Posthumus October 21, 2024
  • 50,00
    Go Julian!!! 🦸
    Eenmalig
    Fam Smeets October 21, 2024
  • 100,00
    Succes!
    Eenmalig
    laurens krol October 21, 2024
  • 50,00
    Goed zo Julian. Zet hem op!
    Eenmalig
    Pieter Damste October 21, 2024
  • 25,00
    Succes Julian!!!
    Eenmalig
    Kiki Pietersz October 21, 2024
  • 52,00
    Succes Julian!
    Eenmalig
    Jan-Wieger Eikema October 21, 2024
  • 100,00
    Zet hem op Julian! Succes met het lopen van de mijl en het overhandigen van de onderzoeksagenda 💪🏻
    Eenmalig
    Carel Duijn October 20, 2024
  • 100,00
    Zet em op Julian!
    Eenmalig
    Maarten Werksma October 20, 2024
  • 500,00
    Zet m op Julian 💪💪💪
    Eenmalig
    Anoniem October 19, 2024
  • 25,00
    Heel veel succes en plezier Julian Groetjes Kees
    Eenmalig
    Kees Groot October 19, 2024
  • 25,00
    Zet hem op topper!! 💪💪💪 groetjes uit Vught!
    Eenmalig
    Maarten Jan Bleijerveld October 19, 2024
  • 50,00
    Heel veel succes lieve stoere Juul! Jij kan dit en wij zijn super trots op je! Liefs, Eline & Tim
    Eenmalig
    Tim & Eline Riensema October 18, 2024
  • 25,00
    Veel plezier en succes Julian!!
    Eenmalig
    Marianne Schmetz October 18, 2024
  • 100,00
    Hi Julian, veel succes en plezier!
    Eenmalig
    Ronald van Lier October 18, 2024
  • 25,00
    Zet hem op!
    Eenmalig
    Sandrine Pol October 18, 2024
  • 525,20
    Eenmalig
    Tafelronde 52 October 18, 2024
  • 25,00
    Heel veel succes en plezier Julian!
    Eenmalig
    Marije Gravemaker October 18, 2024
  • 50,00
    Veel plezier Julian, geniet ervan 🏃🏻!
    Eenmalig
    Wouter Rövekamp October 18, 2024
  • 30,00
    Zet hem op Julian!
    Eenmalig
    Gerhard Stegehuis October 18, 2024
  • 30,00
    Je kan het Julian!
    Eenmalig
    Nicky Franken October 18, 2024
  • 25,00
    Heel veel plezier en succes!
    Eenmalig
    Céline Peek-Grimbergen October 18, 2024
  • 25,00
    Zet m op Juul!!
    Eenmalig
    Jet Nelissen October 18, 2024
  • 15,00
    Heel veel succes Julian 💪🏽🔥
    Eenmalig
    Stephanie Bastawros October 18, 2024
  • 25,00
    Gogogogo Jules!
    Eenmalig
    Guido Biermans October 18, 2024
  • 25,00
    Heel veel succes en vooral ook plezier Julian!
    Eenmalig
    David Kroger October 18, 2024
  • 15,00
    Heel veel succes gewenst! Zet m op!🫶🏽🔥
    Eenmalig
    Savannah Vos October 18, 2024
  • 25,00
    Eenmalig
    Joris Zee October 18, 2024
  • 25,00
    Succes topper!
    Eenmalig
    Sebastian Boender October 18, 2024
  • 25,00
    Eenmalig
    Ewout Verweij October 18, 2024
  • 20,00
    Super, Julian, veel plezier tijdens de Kabuki Mijl!
    Eenmalig
    Rianne Van De Lagemaat October 18, 2024
  • 25,00
    Zet hem op!!
    Eenmalig
    Stephanie Wouthuis October 17, 2024
  • 15,00
    Heel veel succes 💪🏻💪🏻
    Eenmalig
    Floor Corman October 17, 2024
  • 10,00
    Heel veel succes!!
    Eenmalig
    Veerle Radder October 17, 2024
  • 50,00
    Zet hem op Julian!! Je bent een inspiratie voor iedereen!
    Eenmalig
    ME Akket October 17, 2024
  • 25,00
    Succes Julian! Zet hem op!
    Eenmalig
    Lauren Nené October 17, 2024
  • 50,00
    Juul, je bent voor ons de allerbeste! Heel veel succes en we gaan snel weer samen koken en zingen ! Liefs, Diederik (en Sanne, Hein, Florian en Josephine)
    Eenmalig
    Diederik Grobben October 17, 2024
  • 50,00
    Nobel doel en fijn dit met een klein gebaar te kunnen steunen, alhoewel het niet voor te stellen is hoe taai het moet zijn om hiermee te moeten dealen op de lange termijn. Mooi dat jullie er een doel met veel enthousiasme aan hebben gekoppeld. Veel succes!!
    Eenmalig
    GJ Witzel October 17, 2024
  • 50,00
    Topper ben je!!
    Eenmalig
    Kirsten Receveur October 17, 2024
  • 25,00
    Eenmalig
    Hein Tilburg October 17, 2024
  • 25,00
    Je bent mijn held Juul!
    Eenmalig
    Irene Muysson October 17, 2024
  • 25,00
    Veel succes!
    Eenmalig
    Marleen Beckhoven October 17, 2024
  • 25,00
    Eenmalig
    Eric Wyers October 17, 2024
  • 25,00
    Heel veel succes!
    Eenmalig
    Maaike Zeeuw October 17, 2024
  • 25,00
    Veel plezier en succes Julian
    Eenmalig
    Linda Eijpe October 17, 2024
  • 50,00
    Pak ze vriend
    Eenmalig
    Ernst Vos October 17, 2024
  • 10,00
    toi toi toi!
    Eenmalig
    Rosanne Dingemans October 17, 2024
  • 20,00
    Succes julian! Tot snel weer langs de lijn bij het hockeyveld!
    Eenmalig
    Charlie Van Gulik October 17, 2024
  • 25,00
    Veel succes Julian! Topinitiatief hoor!
    Eenmalig
    Geert Nibourg October 17, 2024
  • 10,00
    You can do it 💪🏻
    Eenmalig
    Joyce Doorn October 17, 2024
  • 10,00
    Zet m op Julian!
    Eenmalig
    Albertine Vroom October 17, 2024
  • 50,00
    Voor de allerdapperste Kabuki-held!
    Eenmalig
    Brechtje Berkel October 17, 2024
  • 25,00
    Heel veel succes 💪🏻
    Eenmalig
    Joep Aa October 17, 2024
  • 15,00
    Zet m op!
    Eenmalig
    Auke Swinkels October 17, 2024
  • 15,00
    Succes Julian, wat knap dat je dit doet! 💚
    Eenmalig
    Martha Jordaan October 17, 2024
  • 50,00
    Go,go, go Julian! Ook wij zijn super trots op je en moedigen je vanuit 🇨🇭hard aan. Heel veel succes!
    Eenmalig
    Duco & Mel Hoen October 17, 2024
  • 50,00
    Lieve Julio, zet hem op en vergeet niet om heel hard liedjes van Claude te zingen tijdens het lopen. La da da da daaa…
    Eenmalig
    Bas Collard October 17, 2024
  • 50,00
    Go Julian!!’
    Eenmalig
    Maarten Coumans October 17, 2024
  • 250,00
    Super trots op onze lieve Julian. Je bent een kanjer!
    Eenmalig
    Wouter Duijn October 17, 2024

Door Wouter Duijn

  • 5.000,00

    Streefdoel
  • 3.602,20

    Ingezamelde donaties
  • 0

    Aantal dagen nog te gaan
  • Streefdatum

    Methode voor het beëindigen van de campagne
Deze campagne is ongeldig of nog niet gestart.

Laatste donaties

  • 20,00
    Wij zijn zoo trots op jou💪 dikke knuffel van al je juffen van de klas💞
    Sandra Smeding 23 October 2024 14:05
  • 5,00
    Succes topper
    Sabine Straten 22 October 2024 19:11
  • 10,00
    Heel veel succes Julian!
    Margje Spijker 22 October 2024 18:52
  • 10,00
    Veel succes èn veel plezier Julian!!
    Petra Bonhof 22 October 2024 18:52

Wouter Duijn

1 Campagnes | 0 Geliefde campagnes

Zie volledige bio

Laatste bijgewerkt

  • DeKabuki Mijl vanaf de hofvijver dwars door Den Haag tot aan de Tweede Kamer.

    Op woensdag 23 oktober 2024 is ook dit jaar de Kabuki Mijl georganiseerd. Dit evenement betreft een jaarlijks georganiseerde sponsorloop waarbij Kabuki patiënten samen met hun naasten te voet een Engelse mijl (1,6 kilometer) afleggen. Voor de Stichting is dit een belangrijke activiteit, enerzijds omdat het een mooie gelegenheid biedt om de Nederlandse Kabuki gemeenschap…

    Lees meer
  • Het samenstellen van de Onderzoeksagenda

    Het afgelopen jaar heeft een werkgroep binnen de Stichting Kabuki Syndroom hard gewerkt aan het opstellen van een onderzoeksagenda. Dit betreft een document waarin mensen met het Kabuki syndroom, hun ouders, andere naasten, zorgprofessionals en wetenschappers duidelijk maken waar toekomstig onderzoek over het Kabuki Syndroom zich op moet richten. De agenda geeft inzicht in de…

    Lees meer
  • De Kabuki familiedag

    Tijdens de Kabuki Familiedag ontvingen we bijna 100 deelnemers, waarvan 25 kinderen en jongvolwassenen met het Kabuki Syndroom in de Kindervallei in Limburg. Het overgrote deel van de deelnemers was afkomstig uit Nederland, een handvol Kabuki gezinnen uit Duitsland en België was ook naar Valkenburg afgereisd om lotgenoten te ontmoeten. Doel van de familiedag is…

    Lees meer