Julian loopt de Kabuki Mijl 2024

Actie is gesloten

€3.602,20
Bedrag opgehaald
€5.000,00
Doel bedrag
0
Days to go
Target Date
Campaign End Method

Raised Percent :

72.04%

Info

Ik ben Julian Duijn en ik heb het Kabuki syndroom. Op 23 oktober loop ik de Kabuki Mijl. Deze sponsorloop van 1609 meter (1 mijl) wordt gelopen door kinderen met het Kabuki syndroom en hun familie. Ik loop dus ook mee. En dat is best bijzonder.

Ik ben bijna 12 jaar en ik heb al drie keer leren lopen. De eerste keer dat ik ging lopen duurde veel langer dan bij mijn leeftijdsgenoten. Ik was bijna 3 jaar. Dat komt omdat ik slappere spieren heb en hypermobiel ben. De tweede keer heb ik opnieuw leren lopen na een grote operatie aan mijn heupen en bovenbenen, die zijn door mijn syndroom anders aangelegd. De derde keer dat ik het opnieuw moest leren was na een ongelukkige val, waarbij ik mijn bovenbeen brak.

Omdat ik sinds een aantal jaren groeihormonen krijg, gaat het lopen mij makkelijk af dan voorheen. Ik ben er ook langer door geworden, maar nog veel fijner is het dat ik inmiddels ook kan rennen, springen en voetballen. Toch wordt lopen de laatste tijd weer wat moeizamer. Omdat ik dit de rest van mijn leven wil kunnen blijven doen, loop ik mee tijdens de Kabuki Mijl. Tijdens deze dag op de wereldwijde Kabuki Awareness Day vragen we aandacht voor mijn zeldzame syndroom. Met deze sponsorloop proberen we geld in te zamelen om wetenschappelijk onderzoek te financieren. Dat is namelijk hard nodig, zodat ik over een aantal jaar nog steeds groeihormonen kan krijgen en lekker rond kan blijven lopen, rennen, klimmen en voetballen.

Steunen jullie mij op 23 oktober wanneer ik de Kabuki Mijl ga lopen in Den Haag? Deze dag is extra bijzonder omdat we tijdens de loop de allereerste Kabuki onderzoeksagenda aan Tweede Kamerlid Wieke Paulusma (D66) zullen overhandigen. Een bijzonder moment!

€20,00

Wij zijn zoo trots op jou💪 dikke knuffel van al je juffen van de klas💞

Eenmalig

Sandra Smeding October 23, 2024
€5,00

Succes topper

Eenmalig

Sabine Straten October 22, 2024
€10,00

Heel veel succes Julian!

Eenmalig

Margje Spijker October 22, 2024
€10,00

Veel succes èn veel plezier Julian!!

Eenmalig

Petra Bonhof October 22, 2024
€10,00

Zet 'm op Julian!!!

Eenmalig

Maaike Rijkmans October 22, 2024
€100,00

Veel succes Julian!

Eenmalig

P Auf dem Brinke October 22, 2024
€50,00

Succes Julian!💪🏻

Eenmalig

Jacques en Ellen Donkers October 22, 2024
€25,00

Eenmalig

Flora Van laar October 22, 2024
€50,00

Wandel-ze, julian, en heel veel plezier!!!

Eenmalig

Koert Boshouwers October 22, 2024
€25,00

Eenmalig

Liselotte Wunnik October 22, 2024
€25,00

Succes Julian! Dit is een heel mooi doel!

Eenmalig

Marianne Fredrikze October 22, 2024
€5,00

Eenmalig

Mirjam Diependaal October 21, 2024
€50,00

Supertrots zijn we op jou, lieve Juul! Veel liefs van tante Carlijn, oom Auke, Floris en Bram ❤️

Eenmalig

Carlijn van der Vegt-Boshouwers October 21, 2024
€50,00

Heel veel succes lieve Juul!

Eenmalig

Familie Posthumus October 21, 2024
€50,00

Go Julian!!! 🦸

Eenmalig

Fam Smeets October 21, 2024
€100,00

Succes!

Eenmalig

laurens krol October 21, 2024
€50,00

Goed zo Julian. Zet hem op!

Eenmalig

Pieter Damste October 21, 2024
€25,00

Succes Julian!!!

Eenmalig

Kiki Pietersz October 21, 2024
€52,00

Succes Julian!

Eenmalig

Jan-Wieger Eikema October 21, 2024
€100,00

Zet hem op Julian! Succes met het lopen van de mijl en het overhandigen van de onderzoeksagenda 💪🏻

Eenmalig

Carel Duijn October 20, 2024
€100,00

Zet em op Julian!

Eenmalig

Maarten Werksma October 20, 2024
€500,00

Zet m op Julian 💪💪💪

Eenmalig

Anoniem October 19, 2024
€25,00

Heel veel succes en plezier Julian Groetjes Kees

Eenmalig

Kees Groot October 19, 2024
€25,00

Zet hem op topper!! 💪💪💪 groetjes uit Vught!

Eenmalig

Maarten Jan Bleijerveld October 19, 2024
€50,00

Heel veel succes lieve stoere Juul! Jij kan dit en wij zijn super trots op je! Liefs, Eline & Tim

Eenmalig

Tim & Eline Riensema October 18, 2024
€25,00

Veel plezier en succes Julian!!

Eenmalig

Marianne Schmetz October 18, 2024
€100,00

Hi Julian, veel succes en plezier!

Eenmalig

Ronald van Lier October 18, 2024
€25,00

Zet hem op!

Eenmalig

Sandrine Pol October 18, 2024
€525,20

Eenmalig

Tafelronde 52 October 18, 2024
€25,00

Heel veel succes en plezier Julian!

Eenmalig

Marije Gravemaker October 18, 2024
€50,00

Veel plezier Julian, geniet ervan 🏃🏻!

Eenmalig

Wouter Rövekamp October 18, 2024
€30,00

Zet hem op Julian!

Eenmalig

Gerhard Stegehuis October 18, 2024
€30,00

Je kan het Julian!

Eenmalig

Nicky Franken October 18, 2024
€25,00

Heel veel plezier en succes!

Eenmalig

Céline Peek-Grimbergen October 18, 2024
€25,00

Zet m op Juul!!

Eenmalig

Jet Nelissen October 18, 2024
€15,00

Heel veel succes Julian 💪🏽🔥

Eenmalig

Stephanie Bastawros October 18, 2024
€25,00

Gogogogo Jules!

Eenmalig

Guido Biermans October 18, 2024
€25,00

Heel veel succes en vooral ook plezier Julian!

Eenmalig

David Kroger October 18, 2024
€15,00

Heel veel succes gewenst! Zet m op!🫶🏽🔥

Eenmalig

Savannah Vos October 18, 2024
€25,00

Eenmalig

Joris Zee October 18, 2024
€25,00

Succes topper!

Eenmalig

Sebastian Boender October 18, 2024
€25,00

Eenmalig

Ewout Verweij October 18, 2024
€20,00

Super, Julian, veel plezier tijdens de Kabuki Mijl!

Eenmalig

Rianne Van De Lagemaat October 18, 2024
€25,00

Zet hem op!!

Eenmalig

Stephanie Wouthuis October 17, 2024
€15,00

Heel veel succes 💪🏻💪🏻

Eenmalig

Floor Corman October 17, 2024
€10,00

Heel veel succes!!

Eenmalig

Veerle Radder October 17, 2024
€50,00

Zet hem op Julian!! Je bent een inspiratie voor iedereen!

Eenmalig

ME Akket October 17, 2024
€25,00

Succes Julian! Zet hem op!

Eenmalig

Lauren Nené October 17, 2024
€50,00

Juul, je bent voor ons de allerbeste! Heel veel succes en we gaan snel weer samen koken en zingen ! Liefs, Diederik (en Sanne, Hein, Florian en Josephine)

Eenmalig

Diederik Grobben October 17, 2024
€50,00

Nobel doel en fijn dit met een klein gebaar te kunnen steunen, alhoewel het niet voor te stellen is hoe taai het moet zijn om hiermee te moeten dealen op de lange termijn. Mooi dat jullie er een doel met veel enthousiasme aan hebben gekoppeld. Veel succes!!

Eenmalig

GJ Witzel October 17, 2024
€50,00

Topper ben je!!

Eenmalig

Kirsten Receveur October 17, 2024
€25,00

Eenmalig

Hein Tilburg October 17, 2024
€25,00

Je bent mijn held Juul!

Eenmalig

Irene Muysson October 17, 2024
€25,00

Veel succes!

Eenmalig

Marleen Beckhoven October 17, 2024
€25,00

Eenmalig

Eric Wyers October 17, 2024
€25,00

Heel veel succes!

Eenmalig

Maaike Zeeuw October 17, 2024
€25,00

Veel plezier en succes Julian

Eenmalig

Linda Eijpe October 17, 2024
€50,00

Pak ze vriend

Eenmalig

Ernst Vos October 17, 2024
€10,00

toi toi toi!

Eenmalig

Rosanne Dingemans October 17, 2024
€20,00

Succes julian! Tot snel weer langs de lijn bij het hockeyveld!

Eenmalig

Charlie Van Gulik October 17, 2024
€25,00

Veel succes Julian! Topinitiatief hoor!

Eenmalig

Geert Nibourg October 17, 2024
€10,00

You can do it 💪🏻

Eenmalig

Joyce Doorn October 17, 2024
€10,00

Zet m op Julian!

Eenmalig

Albertine Vroom October 17, 2024
€50,00

Voor de allerdapperste Kabuki-held!

Eenmalig

Brechtje Berkel October 17, 2024
€25,00

Heel veel succes 💪🏻

Eenmalig

Joep Aa October 17, 2024
€15,00

Zet m op!

Eenmalig

Auke Swinkels October 17, 2024
€15,00

Succes Julian, wat knap dat je dit doet! 💚

Eenmalig

Martha Jordaan October 17, 2024
€50,00

Go,go, go Julian! Ook wij zijn super trots op je en moedigen je vanuit 🇨🇭hard aan. Heel veel succes!

Eenmalig

Duco & Mel Hoen October 17, 2024
€50,00

Lieve Julio, zet hem op en vergeet niet om heel hard liedjes van Claude te zingen tijdens het lopen. La da da da daaa…

Eenmalig

Bas Collard October 17, 2024
€50,00

Go Julian!!’

Eenmalig

Maarten Coumans October 17, 2024
€250,00

Super trots op onze lieve Julian. Je bent een kanjer!

Eenmalig

Wouter Duijn October 17, 2024

by Wouter Duijn

€5.000,00
Funding Goal
€3.602,20
Funds Raised
0
Days to go
Target Date
Campaign End Method

Deze campagne is ongeldig of nog niet gestart.

Laatste donaties

€20,00

Wij zijn zoo trots op jou💪 dikke knuffel van al je juffen van de klas💞

Sandra Smeding 23 October 2024 14:05
€5,00

Succes topper

Sabine Straten 22 October 2024 19:11
€10,00

Heel veel succes Julian!

Margje Spijker 22 October 2024 18:52
€10,00

Veel succes èn veel plezier Julian!!

Petra Bonhof 22 October 2024 18:52

Wouter Duijn

1 Campaigns | 0 Loved campaigns

See full bio

Laatste bijgewerkt

Ife en Geert samen op de tandem: ‘Zij heeft haar dromen en die ga ik haar niet afpakken.’
AMERSFOORT Vrijdag 28 februari was het ‘Zeldzameziektendag’. Elk jaar wordt op die dag aandacht gevraagd voor zeldzame aandoeningen. De Amersfoortse Ife (10) heeft zo’n aandoening: het Kabuki-syndroom. Ze ontwikkelt zich anders dan andere kinderen. Vader Geert over dochter Ife: ,,Het is een wonderbaarlijk positief kind.” door Mieneke Kwist Een dertigerjarenhuis in het Vermeerkwartier. Kinderfietsen in…
Lees meer
De Kabuki Mijl 2024
https://www.youtube.com/watch?v=JXZ5_3R8MqsStichting Kabuki Syndroom wil niks bijzonders. Wij willen dat mensen met het Kabuki Syndroom gewoon mee kunnen doen. Heel gewoon. Daarom organiseren wij jaarlijks de Kabuki Mijl. Dat is een dag waarop mensen met Kabuki kunnen laten zien dat ze ook best een mijl kunnen lopen. Iedereen op zijn of haar eigen manier. De editie…
Lees meer
Stichting Kabuki Syndroom naar de Tweede Kamer
https://www.youtube.com/watch?v=OpiQutIOdqMHet Kabuki syndroom is zeldzaam. Maar samen staan we sterk. We hebben met onze achterban een mooi document gemaakt: de Kabuki Onderzoeksagenda. Op 23 oktober 2024 mochten wij dat document aanbieden aan Wieke Paulusma, Tweede Kamerlid namens D66. En wat schetste onze verbazing: ze heeft de Onderzoeksagenda meteen aan alle Tweede Kamerleden laten zien. Een…
Lees meer
De Kabuki Mijl vanaf de hofvijver dwars door Den Haag tot aan de Tweede Kamer.
Op woensdag 23 oktober 2024 is ook dit jaar de Kabuki Mijl georganiseerd. Dit evenement betreft een jaarlijks georganiseerde sponsorloop waarbij Kabuki patiënten samen met hun naasten te voet een Engelse mijl (1,6 kilometer) afleggen. Voor de Stichting is dit een belangrijke activiteit, enerzijds omdat het een mooie gelegenheid biedt om de Nederlandse Kabuki gemeenschap…
Lees meer
De Eerste Onderzoeksagenda voor mensen met het Kabuki Syndroom
https://www.youtube.com/watch?v=DL58Jqj6YUAIedereen wil altijd ‘gewoon meedoen’. In de buurt, op school, op de sportclub of in de familie. Niks bijzonders. Heel gewoon. Dat willen kinderen met het Kabuki Syndroom ook. Vandaar dat wij een Onderzoeksagenda hebben gemaakt.
Lees meer